Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

Points clés Détails à retenir
🏥La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative la plus fréquente après Alzheimer.
💊Les symptômes caractéristiques sont les tremblements, la lenteur des mouvements et la rigidité musculaire.
⚰Il n’existe pas de traitement curatif pour la maladie de Parkinson, seulement des traitements pour soulager les symptômes.
❓Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ? Cette maladie progresse lentement et ses complications peuvent être mortelles.

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative qui touche principalement les personnes âgées. Elle est caractérisée par des symptômes comme les tremblements, la lenteur des mouvements et la rigidité musculaire. Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif pour cette maladie, il existe des traitements pour soulager les symptômes. Cependant, la maladie progresse lentement et peut entraîner des complications graves pouvant être mortelles. Dans cet article, nous allons nous intéresser à la manière dont la maladie de Parkinson peut causer la mort et comment la traiter.

01 | Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative qui affecte le système nerveux central, en particulier les neurones produisant la dopamine. Cette substance chimique joue un rôle majeur dans le contrôle des mouvements. Peu à peu, cette destruction neuronale entraîne des troubles moteurs et d’autres symptômes sévères.

Elle touche plus de 200 000 personnes en France et survient généralement après 60 ans, bien que des formes précoces existent. Le diagnostic, souvent difficile à poser dans les premiers temps, repose sur l’observation clinique. Pour avoir accompagné mon grand-père dans cette étape, je sais à quel point l’annonce peut bouleverser une famille.

02 | Comment évolue la maladie ?

L’évolution de la maladie de Parkinson suit des stades bien définis. Le plus utilisé pour les décrire est l’échelle Hoehn et Yahr, qui différencie 5 niveaux.

Au stade 1, les symptômes (tremblements, rigidité) sont légers et n’affectent qu’un seul côté du corps. Ils deviennent bilatéraux au stade 2, mais l’autonomie est encore conservée. À partir du stade 3, on observe des pertes d’équilibre et des chutes. La dépendance s’installe souvent vers le stade 4, et au stade 5, la personne est généralement en fauteuil roulant ou alitée en permanence. Ce que j’ai trouvé particulièrement difficile à observer chez mon proche, c’est la lente perte d’indépendance au fil des ans, malgré une volonté intacte.

03 | Quelles sont les principales complications ?

À mesure que la maladie progresse, les complications deviennent de plus en plus nombreuses et difficiles à gérer. Elles sont à l’origine des principales causes d’aggravation… et de décès.

Troubles moteurs et cognitifs

Les troubles moteurs évoluent : tremblements, rigidité, lenteur (bradykinésie) et troubles de la posture rendent l’autonomie impossible. À cela s’ajoute parfois un déclin cognitif : confusion, hallucinations et démence peuvent survenir, notamment après plusieurs années d’évolution. Ma tante me racontait que son mari parkinsonien se perdait parfois dans leur propre maison.

Complications respiratoires

Les muscles de la déglutition sont fréquemment touchés, ce qui provoque des fausses routes alimentaires. Ces épisodes peuvent entraîner des pneumonies, parfois graves voire fatales (on parle alors de pneumonie d’inhalation). C’est la principale cause de décès chez les patients parkinsoniens avancés.

Déshydratation et autres causes

La difficulté à avaler et la perte d’appétit mènent souvent à une malnutrition. Associée à une faible mobilité, cela engendre des problèmes supplémentaires : escarres, infections urinaires, complications digestives… Et parfois même une déshydratation sévère, silencieuse mais redoutable chez les personnes âgées.

04 | De quoi meurt-on vraiment avec la maladie de Parkinson ?

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, on ne meurt pas “directement” de la maladie de Parkinson, mais de ses complications.

La cause numéro un est la pneumonie d’inhalation, due aux fausses routes à répétition. Viennent ensuite les chutes graves, provoquant traumatismes crâniens ou fractures du col du fémur. Dans les stades ultimes, l’immobilité favorise aussi les complications urinaires, digestives ou cardiovasculaires.

Il faut garder à l’esprit que chaque patient suit une évolution unique. J’ai connu un monsieur dans mon quartier, atteint depuis presque 20 ans, qui est resté lucide et indépendant jusqu’à ses 80 ans. D’autres au contraire déclinent rapidement. La progression est imprévisible.

05 | Quelle est l’espérance de vie ?

En moyenne, l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson est légèrement inférieure à celle de la population générale. Selon une étude publiée dans le JAMA Neurology, la durée de vie est réduite de 1 à 3 années en moyenne, mais cela dépend fortement de la qualité des soins.

Avec une prise en charge adaptée, il est tout à fait possible de vivre 15 à 20 ans après le diagnostic. Ce qui fait toute la différence, c’est le suivi médical rapproché, l’implication de l’entourage et l’aménagement du quotidien. Personnellement, je pense que la complicité entre le patient et ses aidants joue un rôle capital.

06 | Fin de vie et accompagnement

Les stades avancés sont physiquement et psychologiquement éprouvants. À ce moment-là, la priorité devient d’assurer le confort du patient. C’est là que les soins palliatifs interviennent.

Ils permettent d’accompagner la fin de vie avec humanité, en soulageant les douleurs, en conservant la dignité de la personne, et en soutenant les proches. Rédiger des directives anticipées peut aider à préserver les volontés du malade, notamment sur les traitements de fin de vie.

Accompagner un proche atteint de Parkinson en fin de parcours est une épreuve. Je me souviens des mots d’une amie aidante : « Il fallait que je sois forte pour deux. » Mais c’est aussi une incroyable leçon d’amour et de dévouement.

Conclusion | Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson mène rarement à une mort brutale ; c’est une lente dégradation marquée par des complications graves, souvent respiratoires ou liées à l’immobilité. Ce n’est pas une fatalité immédiate, mais un combat quotidien contre les effets de la maladie. Comprendre cette réalité, c’est mieux accompagner ceux qui en souffrent.

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pierreesposito

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